助成先団体の活動報告

2016年(平成28年)度助成先「人工呼吸器で生きるCCHSの子ども達の未来を創る会」からの報告



 一般社団法人 人工呼吸器で生きるCCHSの子ども達の未来を創る会
 (東京都世田谷区)
「全国大会開催及び子ども達の自立を促す旅支援費」を助成
   
CCHS(先天性中枢性低換気症候群)は、眠ると呼吸が止まる稀少難病です。原因は遺伝子の突然変異と言われており、現時点では治療法はありません。これまで19歳までだった国の医療費助成が、2016年に指定難病「肺胞低換気症候群」に含まれるとしてとして20歳以降も助成対象となりましたが、医療・福祉・患者の現場では対応が徹底されておらず、子どもの患者が成人を迎えた時の橋渡しが問題となっています。患者が小児と成人とで分け隔てなく医療を受けられるように、両難病の専門医を全国カンファレンスでつなぎ、また、患者と家族は人工呼吸器や医療ケアのためにになかなかできずにいる宿泊や遠出体験を、このカンファレンスに参加することで自信をつけ、視野を広げ、子ども達の自立を促すことにつながると思っています。今回の助成で全国から沢山の患者・家族らがカンファレンスに参加し、小児科医・成人科医・患者とその家族が一緒になって病気の課題と考え、小児と成人の医療をつなぐ第一歩を踏み出すことができました。

眠る時には呼吸器をつけて  初めての飛行機 家族にとっても緊張です

眠る時には呼吸器をつけて

 初めての飛行機 家族にとっても緊張です

医師からの話を熱心に聴く家族会メンバー  子ども達は楽しいワークショップを経験

医師からの話を熱心に聴く家族会メンバー

子ども達は楽しいワークショップを経験

 子どもの人生と未来に繋がる有意義なカンファレンスが実施できました

子どもの人生と未来に繋がる有意義なカンファレンスが実施できました

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